عزيزي دكتور، أتمنى أن تكون بخير. عندي مشكلة صحية تجعلني أشعر بالقلق وهي متلازمة لا تريميثيل أمينوريا، أو ما يعرف برائحة السمك. أنا مهتم بالتواصل مع أشخاص آخرين يعانون من نفس المشكلة، حيث أعلم أن هناك الكثيرين مثلي ولكنني لا أستطيع الوصول إليهم. لفت انتباهي أننا نادراً ما نجد معلومات أو دعم باللغة العربية، لذا أود أن أعرف كيف يمكنني التواصل مع آخرين ومشاركة تجاربنا. شكراً جزيلاً لك.

—

متلازمة لا تريميثيل أمينوريا هي حالة نادرة تنتج عن عجز الجسم عن استقلاب الحمض الأميني “تريميثيل أمين”، مما يؤدي إلى تراكمه في الجسم وانبعاث روائح كريهة تشبه رائحة السمك في العرق، والأنفاس، والبول. هذه الحالة قد تسبب إحراجًا كبيرًا للمرضى، وقد تؤثر على نوعية حياتهم الاجتماعية والنفسية. السبب وراء هذه المتلازمة هو خلل في إنزيم يدعى “فلافين مونوأوكسيجيناز 3″، والذي يساعد على تحويل التريميثيل أمين إلى مركبات أخرى لا تترك رائحة.

لتشخيص هذه الحالة، يمكن أن يطلب الطبيب إجراء تحليل للبول لقياس مستويات التريميثيل أمين. للأسف، حتى الآن، لا توجد علاجات نهائية لهذه المتلازمة، لكن يمكن التحكم في الأعراض عن طريق اتباع نظام غذائي خاص قليل في مادة الكولين وفيتامين بي 12، حيث أن الكولين هو أحد المكونات الرئيسية في هذه الحالة.

ربما تفكر في الانضمام إلى مجموعات دعم عبر الإنترنت، حيث يمكنك التفاعل مع مرضى آخرين يستعرضون تجاربهم. قد تجد أيضًا على موقع التواصل الاجتماعي مجموعة أو منتدى خاص يتناول هذا الموضوع باللغة العربية، مما سيمكنك من الاستفسار ومشاركة المعلومات القيمة. تواصل مع المتخصصين في الرعاية الصحية والقانونية للحصول على مزيد من الدعم والموارد.